L’insostenibile invisibilità della sclerosi multipla

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Il 25 maggio è la giornata mondiale dedicata alla sclerosi multipla e, quanto possa sembrare strano, essa rimane ad oggi una delle malattie più “invisibili”. La molteplicità dei sintomi, le alternanze dello stato dei pazienti, il fatto che molti di loro conducano una vita apparentemente normale. Tutti elementi che ci conducono a considerare poco o nulla le esigenze di chi ne è affetto.

A meno che non lo si conosca da vicino, come familiare o amico, allora le cose cambiano e non poco. Ci si accorge all’improvviso che quella malattia subdola e a tratti invisibile rende i nostri format, i nostri modi di vivere, le nostre strutture e le nostre case degli ostacoli spesso insormontabili per una persona malata di sclerosi multipla.

Ci si accorge che gran parte di quello che abbiamo e facciamo è inadatto alle persone affette da questa disabilità, soprattutto considerando i numeri della sclerosi multipla in Italia.

La malattia insorge prevalentemente nei giovani della fascia di età tra i 20 e i 40 anni (con frequenza doppia nelle donne) e ad oggi in Italia si contano circa 110.000 malati, con un nuovo caso scoperto ogni 4 ore. Un esercito di giovani donne e uomini che ogni giorno si misurano con un mondo non più a loro consono ma che di certo, come vedremo più avanti, non si arrendono!

Ma che cos’è la sclerosi multipla e come viene trattata? La cosiddetta SM è una malattia demielinizzante, uno stato infiammatorio della guaina mielinica del sistema nervoso che produce placche sclerotiche, o aree di demielinizzazione, in grado di invalidare interi distretti corporei. In particolar modo la vista e il sistema neuromuscolare, con gravi ripercussioni sull’equilibrio e sulla locomozione.

Si tratta di una malattia gradualmente invalidante, spesso diagnosticata per caso o in seguito a sintomatologie lievi, che pian piano trasforma radicalmente il mondo di chi ne è affetto.

Certo la medicina ha fatto importanti passi in avanti rispetto a 20 o 30 anni fa e oggi sia le terapie con corticosteroidi che quelle basate sull’utilizzo di immunosoppressori, hanno migliorato non poco la qualità della vita dei pazienti affetti da sclerosi multipla, soprattutto riducendo la durata delle fasi acute della malattia. Ma una cura vera e propria è ancora molto lontana, sebbene ci siano molti campi aperti come ad esempio quello delle cellule staminali, e la sfida rimane tutt’ora quella del rapportarsi nel modo migliore con le persone affette da questa grave disabilità.

Dicevamo di un esercito di persone coraggiose e intraprendenti, che alla fine hanno fatto della loro condizione una vera e propria comunità. Condividendo sensazioni, idee e sfide per rendere il mondo un pochino più accessibile, meno invalidante, perché non è solo la malattia ad invalidare ma anche ciò che ci circonda.

Una persona malata di sclerosi multipla deve sostenere dei costi decisamente elevati per vivere dignitosamente, si stimano circa 45.000 € l’anno in media per cure, mobilità specifica, strutture domestiche adeguate e quant’altro e la sfida di cui sopra riguarda proprio tutti, nessuno escluso. Dal sistema sanitario nazionale alla politica, passando per ognuno di noi.

Fioriscono su internet siti e comunità dove la realtà della sclerosi multipla viene affrontata con coraggio e competenza, dove si raccontano storie e soluzioni, spesso geniali, che permettono ogni giorno a questi pazienti di sentirsi un po’ meno lontani.

Sta a noi fare uno sforzo in più, renderci conto che esistono battaglie che si combattono in silenzio, parallelamente alla nostra vita di tutti i giorni, che spesso è troppo disattenta.

Mauro Presciutti

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