A pochi giorni dalla sentenza della Corte europea dei Diritti dell’Uomo, analizziamo nel dettaglio i fatti che hanno portato alla pronuncia dei giudici e le reazioni contrastanti scatenate da questa tragedia annunciata.

La vicenda: Charlie Gard, figlio di Connie Yates e Chris Gard, è un bimbo di dieci mesi in cura presso il Great Ormond Street Hospital di Londra al quale è stata diagnosticata la cd “sindrome da deplezione del Dna mitocondriale”, anche detta MNGIE, una rarissima malattia con soli 16 casi accertati al mondo. (Qui la spiegazione approfondita degli effetti della sindrome in questione)

Una volta preso atto della gravità delle condizioni del piccolo Charlie, i medici dell’ospedale che lo aveva in cura decidono di evitare un inutile accanimento terapeutico e di non continuare a tenere in vita il bimbo. I genitori, per contrastare tale decisione, cercano di far trasferire il proprio figlio negli Stati Uniti per tentare una cura sperimentale ma, a causa del veto imposto dai medici del bambino che hanno ritenuto vana qualsivoglia cura o spostamento in altra struttura, sono stati costretti a fare ricorso dapprima all’Alta Corte, poi alla Corte d’Appello ed infine alla Suprema Corte.

Tutte le corti dei vari gradi di giudizio in Gran Bretagna hanno dato ragione ai medici e così, Connie e Chris, in un ultimo disperato tentativo, si sono rivolti alla Corte Europea dei Diritti dell’Uomo che, contrariamente a quanto sperato dai genitori, ha stabilito di non potersi pronunciare nel merito della questione.

Le reazioni: “Si è comportata come una Corte di Cassazione”, ha sentenziato Beppe Grillo sul suo blog e numerose sono state le indignazioni e le perplessità esternate dal popolo del web e da altri esponenti della politica italiana. Non riesco a togliermi dalla testa il pensiero del piccolo Charlie” scrive Matteo Renzi su Facebook, imitato da Matteo Salvini che punta il suo dito virtuale verso i medici inglesi ed i giudici, scrivendo: “Ma come si fa??? È un OMICIDIO”.

La rete tutta, come troppo spesso accade, ha esternato il proprio giudizio, sentenziando, a volte senza aver alcuna cognizione di causa, sulle decisioni dei medici e dei giudici.

Le condizioni di Charlie: Per poter meglio comprendere i motivi che hanno portato i medici a vietare il trasferimento del bimbo in un’altra struttura negli Stati Uniti e a “negargli” la cura sperimentale, bisogna riportare la condizione in cui versa il piccolo Charlie nel dettaglio e, soprattutto, bisogna farlo con l’aiuto degli “addetti ai lavori”, solo con l’ausilio di medici specializzati è possibile valutare in maniera oggettiva le condizioni cliniche del bimbo. Ed è proprio grazie all’oggettività che contraddistingue il parere dei medici che è a loro che bisogna affidarsi, in special modo quando si tratta di questioni tanto delicate quanto quelle di inizio e fine vita.

Partendo da quanto riportato dai quotidiani britannici e analizzando la MNGIE e tutte le disfunzioni che comporta, è possibile affermare quasi con certezza che “il piccolo è intubato (così come mostrano le foto postate dai genitori) e cateterizzato; giornalmente dev’essere utilizzata una sonda rettale rigida per disostruire retto e colon dai fecalomi intrappolati nell’intestino displasico; la nutrizione è necessariamente liquida, somministrata tramite sondino-naso gastrico o attraverso una PEG (sonda inserita in un foro chirurgico sull’addome); probabilmente viene usato un purgante drastico per favorire il transito del bolo fecale che così non rimane intrappolato nell’intestino tenue infiammato; il bimbo ha continui dolori muscolari e viscerali che impongono una sedazione o una terapia antidolorifica molto potente”, questo il parere di un addetto ai lavori.

L’oggettività e le espressioni tecniche utilizzate dai medici, troppo spesso ignorate dalla stampa, si rendono necessarie per poter comprendere al meglio la decisione presa dal personale sanitario del Great Ormond Street Hospital e, di conseguenza, quella assunta dai giudici inglesi.

I genitori del piccolo Charlie, aggrappandosi all’ultimo granello di speranza, sono riusciti a scoprire una ricerca della Columbia University di New York, risalente al 2014, con la quale erano stati fatti esperimenti su topi affetti da miopatie.

Ricordiamo innanzitutto che, così come riportato su Wikipedia, Il termine miopatia raccoglie qualsiasi sindrome o malattia il cui contesto clinico è dominato da alterazioni in senso anatomo-patologico, fisiologico o biochimico delle cellule o del tessuto interstiziale che compongono il muscolo volontario e che La classificazione delle miopatie prevede la distinzione in miopatie congenite (o ereditarie) e miopatie acquisite. Esistono più di 100 tipi di miopatie attualmente identificate”, in particolare la MNGIE di cui soffre il piccolo Charlie, fa parte delle miopatie mitocondriali.

La cura alla quale Connie e Chris si sono aggrappati, giustamente, con le unghie e con i denti è, in realtà, una terapia sperimentale di dubbio successo utilizzata su soggetti adulti che avevano questa sindrome in forma lieve. Questa terapia, quindi, in un neonato nelle condizioni di Charlie, non potrebbe modificare minimamente le gravi deformazioni organiche, respiratorie e viscerali di cui già soffre, prolungherebbe soltanto la sofferenza a un bimbo che mai potrà rinunciare al respiratore e alla nutrizione tramite sondino naso-gastrico.

I medici londinesi, sulla base di tali argomentazioni, hanno ritenuto qualunque cura alla stregua di un accanimento terapeutico ed hanno deciso di interrompere le sofferenze del piccolo Charlie.

Il diritto inglese e la sentenza CEDU: Una volta esposta la situazione di fatto, bisogna passare ad analizzare quella di diritto. Va previamente ricordato che la Gran Bretagna fa parte di quei paesi con ordinamento giuridico cd di ‘common law’, in pratica il diritto si costruisce sui precedenti giuridici, ossia sulle decisioni dei giudici più che sui codici, come avviene, al contrario, nei paesi di ‘civil law’. In Gran Bretagna i medici, sempre sulla base di argomentazioni oggettivamente scientifiche, possono decidere, come in questo caso, di interrompere le cure se ritenute inutili e dolorose per il paziente. I giudici inglesi hanno sposato la decisione dei medici ed i genitori di Charlie hanno fatto ricorso alla Corte Europea dei diritti dell’uomo.

La Corte, al contrario di ciò che si crede, non ha deciso che il piccolo Charlie debba essere condannato a morte. La CEDU, semplicemente, non si è potuta esprimere nel merito. Questa corte, da non confondere con la Corte di Giustizia dell’Unione Europea, è un organo sussidiario, ossia interviene quando si sono esauriti i gradi di ricorso interno agli Stati. In questo caso, si è limitata a valutare come legittimi dal punto di vista procedurale gli altri gradi di giudizio interni alla Gran Bretagna, sentenziando di non poter entrare nel merito della questione e quindi rimettendo la decisione ai medici che, in base alla loro esperienza e competenza, ferme restando le condizioni già critiche in cui versa il piccolo Charlie, hanno preso una decisione sicuramente sofferta e che può apparire poco condivisibile ai più, ma che è stata sicuramente presa per tentare di ridurre al minimo le sofferenze del paziente e per accelerare ciò che, purtroppo, anche i genitori del piccolo Charlie sanno essere inevitabile.

Sara Cerreto