Mattia, Alfiere della Repubblica: una storia di affetto e ingegno
Fonte immagine: agi.it

Anche quest’anno è arrivata puntuale la nomina di “Alfiere della Repubblica” da parte del Presidente Sergio Mattarella. Un attestato d’onore come segno di riconoscimento verso ragazzi e ragazze che si sono distinti per comportamento e attitudine, e che incarnano, per questo, il modello di buon cittadino. Protagonisti di oggi 25 giovani, il più piccolo ha 9 anni, il più grande ne ha 18. Visi diversi ma che contano allo stesso modo. Storie reali il cui peso sfugge nella frenesia quotidiana fatta di ritmi e abitudini. Tra queste c’è quella di Mattia.

Sebastiano Mattia Indorato ha 16 anni, è siciliano e dallo scorso 22 aprile è un “Alfiere della Repubblica”. La sua è una storia fatta di passato e presente: la famiglia che ha vissuto la perdita di un figlio per una malattia rara, convive oggi con la stessa malattia neurodegenerativa che ha colpito un altro figlio tanto da precludergli i movimenti. Mattia è stato premiato «per la dedizione con la quale si impegna ad affrontare le invalidanti difficoltà familiari di salute, e in particolare la cura del fratello, per il quale ha saputo, tra l’altro, ideare preziose modifiche al dispositivo medico che rende possibile il suo trasporto». A spiegare il valore di questa nomina è lo stesso Mattia, che si è prestato a rispondere ad alcune domande: perché ci sono storie che devono essere raccontate. 

Oltre all’impegno morale e all’attenzione che presti ogni giorno a Damiano, tuo fratello, c’è un impegno pratico tuo e della tua famiglia fatto di turni, orari, parametri scanditi dai suoni dei macchinari. Ci sono poi le difficoltà materiali, come ad esempio gli spostamenti. Hai contribuito a modificare un dispositivo medico in modo da rendere più semplice il trasporto di tuo fratello. Puoi dirci di cosa si tratta e come è nata l’idea?

«Con il passare del tempo si sono aggiunti sempre più macchinari ospedalieri nella vita di mio fratello, uscire di casa era diventato quasi impossibile. Quindi ho ideato una pedana che ci ha permesso di uscire di casa, fare una passeggiata per andare al mare o in piscina, in seguito è stata realizzata da un società ortopedica. È stata apportata una modifica al passeggino che consiste in una pedana in legno agganciata alla parte posteriore e che permette di trasportare tutti i macchinari necessari alla sopravvivenza di mio fratello come il saturimetro, il ventilatore, l’aspiratore, la macchina per la nutrizione, l’ossigeno. Macchinari con un certo volume e peso.»

Possiamo dire che l’amore per la famiglia è il motore che ti spinge ad andare avanti. Oltre la perdita di una sorella, ben oltre la disabilità e i sacrifici. Che significato ha la nomina di Alfiere da parte del Presidente nella tua vita?

«Non può che essere un onore ma anche una grande responsabilità. Che sia stato riconosciuto un valore a ciò che faccio nella quotidianità per mio fratello dal Presidente gratifica me e i miei genitori perché è grazie a loro se sono la persona di oggi.»

Il tuo è un modo diverso di vivere la quotidianità rispetto alla norma, ciò ti permette di cogliere degli aspetti di ogni giorno che possono sfuggire ai più.  Cosa vuol dire quotidianità in giorni come questi con l’emergenza Coronavirus?

«Il Coronavirus rende ancora più difficile la gestione della situazione di disabilità in cui è coinvolto mio fratello, non potendo ad esempio andare in ospedale per sostenere degli esami strumentali.»

Il riconoscimento di un gesto eccezionale rispetto a ciò che per te è normale come aver cura del proprio fratello, è in un certo senso, e lasciami passare il termine, una forma di riscatto e un motivo di orgoglio personale. Allo stesso tempo però, il racconto della tua storia arriva, con la nomina di Alfiere della Repubblica, in molte case italiane. C’è un messaggio che vuoi lanciare? A chi dedichi questa nomina?

«Dedico il riconoscimento a quanti si prendono cura dei propri fratelli con disabilità con dedizione e immenso amore, pur dovendo fare diversi sacrifici che però sono ricompensati dall’amore verso il proprio fratello. Ci tenevo poi a fare un ringraziamento al Dott. Davide Vecchio, pediatra e ricercatore, e al Prof. Alberto Villani, Presidente della Società Italiana Pediatria. Se non fosse stato per loro tutto questo non sarebbe accaduto.»

Alba Dalù

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