“Tutte le forme di oppressione di cui le donne sono state vittime nel corso della storia hanno a che fare con i loro corpi” – dice Inna Shevchenko, attivista femminista e leader del movimento internazionale FEMEN, in un’intervista con Maura Gancitano.
La percezione del corpo delle donne nella società patriarcale ha una storia complessa e intricata, senza dubbio influenzata dalle concezioni dominanti in specifici momenti storici. Dall’essere identificato come radice immutabile della differenza e subordinazione delle donne, all’essere osannato per la funzione riproduttiva, costanti sono la sessualità celata e le patologie della zona pelvica ignorate. Vulvodinia, fibromialgia e neuropatia del pudendo sono tra queste.
Il corpo delle donne e delle persone AFAB (Assigned Female At Birth, femmina assegnata alla nascita) è custode di verità a lungo ignorate, screditate e mai indagate, relegate al loro spazio di sofferenza. Socialmente invisibili, ma mai per chi vive quotidianamente il dolore pelvico cronico, vulvodinia, fibromialgia e neuropatia del pudendo non sono riconosciute dal Sistema Sanitario Nazionale, l’endometriosi lo è parzialmente.
L’incompatibilità con la medicina patriarcale
La ricerca medico-scientifica appare, dunque, influenzata da una tradizione culturale imponente, che poggia solide basi in un sapere organizzato e regolarizzato da principi patriarcali. Alcuni collettivi femministi, a tal proposito, parlano di “medicina patriarcale”, proprio per sottolineare come concezioni di tipo patriarcale influenzino la ricerca medica e penalizzino ancora oggi le persone che soffrono di queste patologie. L’assenza di riconoscimento da parte del Sistema Sanitario Nazionale, il ritardo diagnostico e la mancanza di personale sanitario qualificato è prova di un sistema sanitario negligente nei confronti del corpo di sesso femminile, incapace di fornire assistenza e tutela alle persone che soffrono di malattie come vulvodinia, fibromialgia e neuropatia del pudendo.
Il sapere ginecologico, in linea con una realtà sociale che cammina sulle ombre di credenze e visioni culturali patriarcali, si muove entro confini ben stabiliti. Indagando solo la dimensione riproduttiva, la ginecologia conserva le proprie mancanze, coerente con la tradizione patriarcale che riconosce nella funzione riproduttiva la valenza e il contributo sociale di maggior rilievo delle donne. A questo, vanno ad aggiungersi una serie di stereotipi e pregiudizi culturali sulle donne, la loro presunta scarsa affidabilità ed eccessiva sensibilità, usate come plausibili giustificazioni ad un’attenzione superficiale rivolta verso queste patologie. Le persone che soffrono di vulvodinia, fibromialgia e neuropatia del pudendo convivono con una sofferenza che non ha nome e ragioni: alla mercè di dottorə privə di competenze specifiche per trattare la malattia in maniera adeguata, una diagnosi accurata arriva dopo anni. E nel frattempo, le visite da specialistə sono a carico delle pazientə e la pressione psicologica aumenta ogni volta che il dolore viene sminuito, non riconosciuto e normalizzato.
La vulvodinia, la fibromialgia e la neuropatia del pudendo sono malattie croniche e, in quanto tali, presenza tendenzialmente costante nella vita di chi ne soffre. Johanna Hedva, scrittorə di origini coreane, nella sua “Teoria della donna malata” scrive del concetto di malattia come costrutto della società capitalistica, opposto al benessere, identificato come stato default dell’essere umano. La malattia, dunque, viene percepita come una deviazione temporanea dallo standard e, conseguenzialmente, anche la cura. Il dolore pelvico cronico, in un contesto simile, risulta ulteriormente incompatibile con la realtà sociale, inconciliabile con gli stessi concetti di benessere e malattia.
Il Lazio riconosce vulvodinia, fibromialgia e neuropatia del pudendo come malattie croniche
Il 23 ottobre 2021, Non Una Di Meno in collaborazione con molte associazioni attive su questo tema, ha organizzato in più di venti città italiane i presidi “Sensibile invisibile”. Scopo della mobilitazione nazionale, il riconoscimento di vulvodinia, fibromialgia e neuropatia del pudendo come malattie croniche da parte del Sistema Nazionale Sanitario. Primi passi verso questa direzione sono stati mossi in Lazio lo scorso 10 febbraio, con l’approvazione unanime della mozione per il riconoscimento di vulvodinia, neuropatia del pudendo e fibromialgia nei Livelli Essenziali di Assistenza regionali, affiancato dalla garanzia di un’adeguata formazione medica per specialistə nel settore e dalla promozione di campagne di sensibilizzazione.
Custodire la consapevolezza di essere un “soggetto imprevisto”, citando sia Carla Lonzi che, più recentemente, Martina Carpani, attivista in Non Una di Meno, vuol dire portare sulle spalle un bagaglio di consapevolezze che preme ancor di più in una società che codifica le relazioni sessuali e la stessa identità femminile secondo i dettami patriarcali. Vulvodinia, fibromialgia e neuropatia del pudendo provocano un dolore che socialmente non è previsto, chi ne soffre vive uno stato di smarrimento che porta alla percezione di sé come soggetto socialmente invalidato, mentre la società invalida lo stesso dolore. Il lavoro di Non Una di Meno è fondamentale, la conquista del Lazio è un segnale positivo, ma c’è ancora molta strada da fare. È necessario mobilitarsi per costruire consapevolezze e generare cambiamenti, in una società che si trascina dietro retaggi culturali patriarcali ancora troppo influenti nella dimensione sociale, politica e medico-scientifica.
Giuseppina Pirozzi